Pränataldiagnostik – Fluch oder Segen?

Kathrin Erfahrungen, Übers Elternsein 34 Kommentare

„Sie können zwischen der 15. und 18. Schwangerschaftswoche eine Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen, wenn Sie möchten. Diese gibt Ihnen einen möglichen Hinweis auf Fehlbildungen, Chromosom- oder Erberkrankungen ihres Babys“, informierte mich eine Arzthelferin routinemäßig zu Beginn meiner ersten Schwangerschaft (2011). Was genau ich in dieser Situation entgegnete, weiß ich heute nicht mehr. Allerdings kann ich mich noch an die langen Unterhaltungen mit Thomas im Anschluss an diese Information erinnern und unsere bewusste Entscheidung, sie nicht in Anspruch zu nehmen.

Risiko Fruchtwasseruntersuchung

Zunächst hatte ich ernsthafte Bedenken, mir eine lange Punktionsnadel durch die Bauchdecke, durch die Gebärmutter und die Fruchtblase stechen zu lassen, um an das für die Untersuchung nötige Fruchtwasser zu kommen. Doch wesentlich bedenklicher fand ich die Gefahr, mein Baby durch die Punktion zu verlieren. Denn das Risiko, dass bei der Fruchtwasseruntersuchung eine Fehlgeburt ausgelöst wird, war für mich in etwa genau so hoch (wenn nicht sogar höher), wie das Risiko, ein Kind mit einer Chromosomen-Anomalie zu bekommen.

„Nach der Risikoermittlung für eine 35jährige (ich war damals 31 Jahre) findet sich in der 16. SSW ein statistisches Risiko für Trisomie 21 von 1/246. (Snijders et al, 1994). Das Abortrisiko beträgt 0,5 bis 1 %, d.h. 1/200 bis 1/100. […] Für eine 28jährige liegt das Risiko für eine Trisomie 21 bei 1/768. Das Abortrisiko übersteigt damit sehr deutlich das Erkrankungsrisiko des Feten“ (siehe auch „Chromosomenstörungen in der Schwangerschaft“).

Warum sollte ich also eine Untersuchung durchführen lassen, bei dem ich ein wahrscheinlich gesundes Baby (es war meine erste Schwangerschaft, es gab keine genetische Vorbelastung in unseren Familien und die Ultraschallbilder zeigten nichts Auffälliges) in Gefahr bringe? Das kam für mich nicht in Frage.

Massive Fehldiagnosen

Von meinen Bedenken und den Risiken abgesehen, las ich damals im Internet von verschiedenen Diagnosen (Wasserkopf, offener Rücken, Gen-Defekte usw.), die sich nach der Geburt als falsch herausstellten. Ich las von Frauen, die sich trotz auffälligen Befundes für ihr Baby entschieden und am Ende der Schwangerschaft eine „gesunde Überraschung“ erleben durften.

Zur Bandbreite der sogenannten pränatalen Diagnostik gehören neben den invasiven Methoden (Fruchtwasseruntersuchung/ Chorionzottenbiopsie) auch nicht-invasive Methoden wie die Nackentransparentmessung und der Triple-Test (siehe „Pränatale Diagnostik – Alles was sie darüber wissen müssen“). „Doch all diese Tests geben nur eine Risikoeinschätzung und keine endgültige Diagnose!“ 

„Ein auffälliges Untersuchungsergebnis muss nicht bedeuten, dass das Kind wirklich krank oder behindert ist. Vor allem bei den nicht-invasiven Untersuchungen im ersten Schwangerschaftsdrittel kommt es immer wieder zu falschen Ergebnissen: beim Ersttrimester-Screening in etwa vier Prozent der Fälle.

Ein weiteres Problem: Bei allen Untersuchungen wird nur eine Wahrscheinlichkeit berechnet. Es kann noch gar keine eindeutige Diagnose gestellt werden. Dabei gilt aus medizinischer Sicht schon eine Wahrscheinlichkeit von nur 0,25 Prozent als „auffällig“ (siehe „Was tun bei einem auffälligen Befund?„).

Ein bewegendes Beispiel 

Den für mich ergreifendsten Fall schilderte eine Bekannte weit nach meiner ersten Geburt. Ärzte ließen sie in dem Glauben, ihr Kind würde noch in der Schwangerschaft (spätestens wenige Wochen danach) sterben. Sie diagnostizierten Trisomie 18 – eine unheilbare Krankheit. Sie beschloss ihr Baby dennoch auszutragen, aber stellte sich bis zum Ende der Schwangerschaft auf die Geburt eines toten/ nicht lebensfähigen Kindes ein. Sie war wochenlang voller Schmerz und Trauer, nahm innerlich Abschied.  Zur Welt kam ein kerngesundes Kind, dem es an nichts fehlte…

Passend dazu fand ich ein Zitat aus einem ähnlichen Erfahrungsbericht (Karl, Diagnose Trisomie 13, gesund geboren im Jahr 2006):
„Ich würde mir […] mehr Menschlichkeit und mehr Respekt und Vertrauen in das für uns noch unsichtbare Leben wünschen! Und vielleicht sollte man sich eingestehen, dass nicht alles messbar und kontrollierbar ist.“

Nach diesen Geschichten fragte ich mich wie vielen gesunden Kindern aufgrund von auffälligen Befunden wohl die Chance auf ein Leben genommen wird. Wie viele gesunde Kinder wohl sterben müssen, weil sie „aller Wahrscheinlichkeit nach“ nicht gesund sind. Ein trauriger Gedanke…

Illusion der Garantie auf ein gesundes Kind

Es gibt verschiedene Beweggründe eine Fruchtwasseruntersuchung oder andere vorgeburtliche Tests durchführen zu lassen. Die meisten erhoffen sich wahrscheinlich eine Bestätigung, dass es ihrem Baby gut geht. Manche wollen sich auf das einstellen, was sie erwartet – möchten sich auf eventuelle Erkrankungen vorbereiten. Andere können sich das Leben mit einem behinderten Kind nicht vorstellen und suchen Sicherheit – Sicherheit wo es keine gibt.

Denn wie die oben beschriebenen Fälle zeigen, kann ein Baby trotz positiver Testergebnisse gesund zur Welt kommen. Umgekehrt heißt ein negativer Befund nicht, dass das Ungeborene zu 100% gesund ist. Hier ein Beispiel für ein Mädchen, das mit Down-Syndrom geboren wurde, obwohl die Ärztin bei der Feindiagnostik versicherte, dass alles mit ihr in Ordnung sei: „Sonea Sonnenschein„.

„Kritiker der Pränataldiagnostik geben zu bedenken, dass durch die diagnostischen Möglichkeiten der Eindruck entstehe, Behinderungen und Fehlbildungen seien vermeidbar. Es wird die Illusion geweckt, dass es sozusagen eine Garantie gebe auf ein gesundes Kind. […] Es ist aber nur ein geringer Anteil der Behinderungen, die sich durch eine frühe pränatale Diagnostik feststellen lassen. Ein großer Teil der Störungen ist nicht gut feststellbar, entwickelt sich erst später oder entsteht während der Geburt“ (siehe „Die Illusion von der Garantie auf ein gesundes Kind“).

Wie würde ich mit einem auffälligen Befund umgehen?

Thomas und ich dachten 2011 sehr intensiv über diese Frage nach. Was, wenn die Diagnose „Down Syndrom“ oder ähnliches fällt? Hat dieses kleine Wesen in meinem Bauch dann keine Existenzberechtigung mehr? Sollen wir tatsächlich darüber urteilen, ob unser Baby mit solch einer Diagnose das Recht hat zu leben oder nicht?

Wir hatten damals keine Berührungspunkte zu behinderten Menschen, doch wir fanden es falsch aus unserer Perspektive/ Vorstellung heraus zu beurteilen, was lebenswert ist und was nicht. Von meinem Standpunkt aus kann ich mir viele Dinge nicht vorstellen, weder eine eigene Behinderung, noch mit einem behinderten Menschen zu leben.

Fakt sind aber zwei Dinge:
1. Menschen (und so auch Eltern) wachsen mit ihren Aufgaben.
Das Leben mit einem behinderten Kind verläuft sicherlich anders, jedoch muss das nicht zwangsläufig schlecht(er) sein.

2. Um Glück zu empfinden, muss man nicht laufen können, um zu lieben, nicht sehen können. Menschen, die mit einer Behinderung geboren werden, wissen nichts von ihrem vermeintlichen Unglück (bis wir „Gesunden“ sie ständig damit konfrontieren). „Sie definieren sich nicht automatisch über ihre Einschränkungen, sie sind nicht zwingend unglücklich oder krank“ (siehe „Menschen mit Behinderung).

An dieser Stelle möchte ich euch die rührende und Mut machende Videobotschaft „Dein Kind kann glücklich sein – Wie ich!“ ans Herz legen:

15 Menschen mit Down-Syndrom erklären einer werdenden Mutter, dass sie sich vor einem Leben mit einem behinderten Kind nicht fürchten muss. Das Video entstand im Auftrag der italienischen Selbsthilfeorganisation Coor Down.

Natürliche Geburt (künstliche Fehlgeburt) bei auffälligem Befund

Es gibt noch eine Sache, die ich betonen möchte: Wer sich nach einem auffälligen Befund gegen sein Kind entscheidet (immerhin sind das 95% der Mütter), muss dieses auf natürlichem Wege zur Welt bringen.

Die Fruchtwasseruntersuchung findet meist zwischen der 14. und der 20. Schwangerschaftswoche statt. Die Ergebnisse liegen nach rund zwei bis drei Wochen vor. Wird bei dem ungeborenen Baby eine Fehlbildung oder eine chromosomale Anomalie erkannt, so hat die Mutter das Recht, sich für einen Schwangerschaftsabbruch zu entscheiden (nach §218 Strafgesetzbuch ist ein Schwangerschaftsabbruch in Deutschland normalerweise innerhalb von 12 Wochen nach der Empfängnis vorzunehmen).

Bis zur 9. Schwangerschaftswoche ist eine hormonelle Form der Abtreibung (Wirkstoff Mifepriston) möglich – bis zur 12. Schwangerschaftswoche dürfen instrumentelle Schwangerschaftsabbruch-Methoden (Ausschabung/ Absaugung) durchgeführt werden. Bei einem Schwangerschaftsabbruch nach der 14. Woche (nach einer Fruchtwasseruntersuchung) erfolgt in der Regel ein medikamentöser Abbruch. „Die Medikamente [die sogenannte Abtreibungspille und wehenfördernde Mittel] sind notwendig, da zu diesem Zeitpunkt der Körper der Schwangeren auf den Erhalt der Schwangerschaft und noch nicht auf die Geburt eingestellt ist. Sie sollen den Muttermund weich machen und Wehen auslösen und leiten so eine Geburt ein. Bis es zu der beabsichtigten Fehlgeburt kommt, vergehen im Allgemeinen einige Stunden bis einige Tage“ (siehe „Schwangerschaftsabbruch bei Down-Syndrom„).

Bei einem Abbruch nach der 18. Schwangerschaftswoche ist es möglich, dass das Kind nach der eingeleiteten Geburt noch einige Minuten lebt. Ab etwa der 22. Woche ist es wahrscheinlich, dass das Kind die eingeleitete Geburt überlebt und auch lebensfähig ist [bekanntestes Beispiel ist das „Oldenburger Baby“]. In diesem Fall sind Ärztinnen und Ärzte ethisch und juristisch verpflichtet, das Kind am Leben zu erhalten. Mit dem Einverständnis der Schwangeren kann deshalb vor der Geburt ein sogenannter Fetozid durchgeführt werden. Das heißt, dass in die Nabelvene des Kindes eine Kaliumchloridlösung gespritzt wird, die zu einem sofortigen Herzstillstand und somit zum Tod des Kindes führt“ (siehe „Schwangerschaftsabbruch nach medizinischer Indikation“).

Mein Wunsch nach Aufklärung

Auch bei Nestling Nr. 2 stand die Frage nach einer vorgeburtlichen Untersuchung im Raum. Zwischen Tür und Angel (genau wie 2011) sollte ich an der Empfangstheke (hinter mir standen wartende Patienten) ein Häkchen und meine Unterschrift unter die Frage „Nackentransparenzmessung: Ja oder Nein?“ setzten. Obwohl unsere Antwort seit der letzten Schwangerschaft fest stand, fühlte ich mich wieder überfahren. Ich unterschrieb mein „Nein“, fand es aber seltsam bei dieser wichtigen Frage, so unerwartet und beiläufig antworten zu müssen. Auch wenn ich verstehen kann, dass es sich aus Perspektive der Arzthelferinnen um routinemäßige Bürokratiebewältigung handelt…

2011 suchte ich mir vor der Entscheidung erst einmal in aller Ruhe die wichtigsten Fakten im Internet zusammen. Sicherlich hätten mir die Arzthelferinnen oder mein damaliger Arzt auch Fragen beantwortet, doch ich wusste gar nicht, was ich fragen sollte… Bei dieser sensiblen Angelegenheit wünsche ich mir deshalb mehr unaufgeforderte Hilfestellung und Aufklärung seitens der Ärzte (inklusive Infos über Risiken, Fehldiagnosen und Ablauf einer späten Abtreibung). Es ist doch ein riesiger Unterschied, ob ich erst nach einem auffälligen Befund mit den „harten Fakten“ konfrontiert werde oder ob ich mich gut informiert und im vollen Bewusstsein über die Konsequenzen für solch eine Untersuchung entscheide.

Pränataldiagnostik? Hilfreiche Selbstfragen

Jede werdende Mutter sollte eine bewusste und dann auch gut begründete Entscheidung für oder gegen eine weiterführende Diagnostik fällen dürfen. Um zu dieser zu kommen, können folgende Fragen hilfreich sein:

1. Bin ich ausreichend über die möglichen Untersuchungsmethoden (nicht-invasive und invasive) informiert?
2. Bin ich bereit das Fehlgeburt-Risiko einer invasiven Untersuchungsmethode (Fruchtwasseruntersuchung/ Chorionzottenbiopsie) einzugehen?
3. Ertrage ich die lange Wartezeit und die Ungewissheit bis ich die Testergebnisse der Untersuchung in den Händen halte?
4. Was bedeutet ein auffälliger Befund für mich?
5. Spielt dieser Befund eine Rolle für das Fortsetzen der Schwangerschaft?
6. Kann ich mich gedanklich auf ein Leben mit einem behinderten Kind einlassen?
7. Bin ich in der Lage eine künstliche Fehlgeburt durchzustehen?

Schlussgedanke

Ich möchte mit diesem Artikel nicht die Moralkeule schwingen oder persönliche Entscheidungen in Frage stellen – das liegt mir fern. Weil mich das Thema allerdings selbst viele Gedanken, Überlegungen und Recherchestunden gekostet hat und mir die persönlichen Erfahrungsberichte (vor allem von Bekannten) emotional zu schaffen machten, ist es mir wichtig auf die Grenzen und die Konsequenzen solcher Untersuchungen hinzuweisen.

Es sind keine harmlosen Sehtests, bei denen es darum geht, ob mein Kind eine Brille benötigt oder nicht. Es ist sehr viel mehr. Es sind Untersuchungen, die über Leben und Tod entscheiden können. Untersuchungen, die das eigene Leben und vor allem das Gefühlsleben enorm beeinflussen. Untersuchungen, die keine Sicherheit geben können und unter Umständen mehr Leid hervorrufen, als dass sie Gutes bringen.

Thomas und ich, wir lehnten auch in dieser Schwangerschaft vorgeburtliche Untersuchungen wieder bewusst ab. Wir wollen uns nicht unnötig verrückt machen lassen und vertrauen darauf, dass die Natur ein Kind für uns bereit hält, dem wir gewachsen sind. Wir entschieden uns schon bei unserem Mädchen, dass wir das nehmen, was das Schicksal für uns vorsah und bleiben auch dieses Mal dabei.

Zum Schluss noch ein paar Fragen an euch, da ich in den beiden Schwangerschaften nur die Betreuung zweier Arztpraxen kennen lernen durfte. Wie wurdet ihr mit dem Thema „Pränataldiagnostik“ konfrontiert? Gab es nur einen Fragebogen oder auch Broschüren und Aufklärungsgespräche? Letztere auf Initiative der Praxis oder erst auf euren Wunsch hin? Ich bin gespannt auf eure Antworten!

Eure Kathrin

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  • Tanja Kloy

    Da ich stark übergewichtig bin und damals schon 34 Jahre alt war, überwies mich meine FÄ zur Pränataldiagnostik. Sie erklärte mir damals schon was alles genau gemacht wird und so waren wir nicht unvorbereitet. Mein Freund und ich sprachen zuhause noch darüber und wir entschieden uns für die Untersuchung. Als der Termin dann statt fand, nahm der Doc sich sehr viel Zeit in einem Vorgespräch und wir konnten so nochmal alle Fragen in Ruhe besprechen.
    Nun bin ich 37 Jahre alt und uns wurde die Untersuchung wieder empfohlen, auch diesmal haben wir sie machen lassen und auch diesmal werden wir den großen Organcheck machen lassen. U.a. haben wir uns dafür entschieden weil wir für den Fall vorbereitet sein wollen. In den letzten Jahren hat uns das Leben fast nur negativ zugespielt und völlig unvorbereitet zu sein, dass würde unsere Beziehung fast nicht mehr stemmen. Für ausstehende liest sich das sicher doof aber wer uns kennt, versteht was wir meinen :)

    • Nein, Tanja, das liest sich nicht doof, kann ich sogar sehr gut verstehen. Schön, dass ihr von Deiner FÄ so gut vorbereitet wurdet!
      LG
      Kathrin

    • Tanja Kloy

      PS. Uns war von vornherein klar das es keine 100% Bestätigung ist aber es beruhigt doch irgendwie….

  • Nora

    Mein Frauenarzt ist nicht sonderlich gesprächig, aber immerhin hat er mir bei einem Untersuchungstermin Informationsunterlagen gegeben, und gesagt, beim nächsten Mal in 4 Wochen sollten wir uns entschieden haben, was wir von den entsprechenden Untersuchungen durchführen lassen wollen und was nicht. Auch die Unterschrift unter die entsprechenden Formulare wurde dann bei ihm im Behandlungszimmer gemacht, und nicht am vorne am Tresen. Überfahren gefühlt habe ich mich also keineswegs (und wir haben uns wie ihr gegen die entsprechenden Untersuchungen entschieden).

  • Nicole

    Wir hatten uns bei unsrer Tochter auch gegen diese Untersuchungen entschieden, aus ähnlichen Gründen, wie du. Lediglich das Organscreening haben wir machen lassen, da wir es wichtig fanden, dass die Ärzte auf z.B.einen Herzfehler oder nicht korrekt funktionierende Nieren o.ä.vorbereitet sind bei der Geburt
    Wirklich aufgeklärt wurden wir nicht. Zumindest nicht verbal. Ich habe ein (wirklich informativ geschriebenes) Merkblatt bekommen, welches ich selbst lesen und verstehen musste
    Aber ich war von Anfang an in einem Schwangerenforum, wo wir viel über sowas gesprochen hatten

  • Isabelle

    Hallo Kathrin! Mir laufen echt die Tränen bei deinem Artikel….vorallem bei dem Teil mit der Kaliumchloridlösung. :( Ich habe bei meinem ersten Kind untersuchen lassen, obwohl ich mir nicht sicher bin, ob es damals (immerhin über 12 Jahre her) schon so viele Untersuchungen gab. Damals war ich 22 und meine damalige FÄ hat mich weder aufgeklärt, noch gut beraten. Bei meiner 2. SS hatte ich einen neuen FA und habe mich zwar kurz und bündig, aber gut aufgeklärt gefühlt. Die entscheidende Frage, die er mir damals gestellt hat war :“ Würden sie ein Kind mit Behinderung abtreiben? Wenn sie diese Frage für sich geklärt haben, dann können wir über die Untersuchungen entscheiden.“ Da ich diese Frage ganz klar für mich mit NEIN beantworten konnte, habe ich damals keine und auch jetzt in meiner dritten SS keine Untersuchungen dieser Art machen lassen. Für mich unvorstellbar, eine Schwangerschaft deswegen abzubrechen. Wenn man sich für Kinder entschieden hat, muss einem klar sein, dass es nicht zwingend gesunde und normal entwickelte Kinder sind. Jederzeit kann man mit dem Thema Krankheit oder Behinderung konfrontiert werden. Dessen muss man sich bewusst sein.

    • Isabelle

      also ich meine, selbst wenn sie gesund zur Welt kommen, kann jeder Zeit etwas passieren, dass dazu führt, dass sie krank oder behindert werden….dann kann man sich auch nicht mehr fragen, ob man das so will oder nicht.

  • Tine

    Daumen hoch für diesen tollen Artikel!
    Bei meinem Mann und mir war nach einem kurzen Gespräch klar, das wir uns ganz bewusst gegen die NFM etc. entscheiden.
    Wir lieben diesen kleinen Menschen in meinem Bauch jetzt schon wahnsinnig und diese Untersuchungen hätte nichts an der Entscheidung, dieses Kind zu wollen, geändert. Wir nehmen es an wie es kommt. :)

    Ich wollte mich nicht mit irgendwelchen Wahrscheinlichkeiten belasten. Diese Schwangerschaft (meine 2.te nach 13 Jahren :) ) verläuft so toll und es fühlt sich alles so richtig und gut an.
    Mein Frauenarzt, der mich nun seit 15 Jahren kennt, fand unsere Entscheidung gegen diese Untersuchung sehr gut; das wir unser Kind mit allem was sein KÖNNTE annehmen wollen, das wir uns ganz den positiven Gefühlen und Gedanken während dieser Schwangerschaft hingeben. :)

  • Susanne

    Wie kommst du auf die Idee, das diese Untersuchungen über Leben und Tod entscheiden?
    Wir haben die Untersuchung ausschliesslich gemacht, um vorbereitet zu sein!

    Ich kenne auch ein Paar, welchem ein behindertes Kind vorausgesagt wurde und sich für das Kind entschieden haben. Wie groß war die Freude, als es doch gesund war.
    Ich kenne aber auch ein Paar, welches bei der Geburt festgestellt hat, dass das Kind Trisomie 21 hat. Der Schock war sehr groß, auch, wenn sie sich niemals gegen das Kind entschieden hätten, wenn sie vorher davon gewusst hätten.

    Die Möglichkeit zu haben, sich ein wenig vorzubereiten (mit dem Bewusstsein, dass die Untersuchungsergebnisse keine 100 %ige Garantie geben), gab uns ein gutes Gefühl.

    Die Durchführung der Untersuchung entscheidet nicht über Leben und Tod. Sondern, wie die Eltern hinterher darauf reagieren.

    • Ich habe das Wörtchen „können“ hinzugefügt, denn Du hast Recht, nicht die Untersuchung entscheidet, sondern die Eltern. Aber die Untersuchungsergebnisse beeinflussen in vielen Fällen…

      LG
      Kathrin

    • Tina

      Na ja, aber von der grundsätzlichen Anlage her geht es doch genau darum: die Geburt behinderter Kinder zu verhindern. Warum sonst, würde so viel Aufwand betrieben? Wären Beratungsangebote darauf ausgelegt, die eltern in ihrer Entscheidung zu unterstützen auch ein behindertes Kind zu bekommen, würden wohl kaum 95% dieser Kinder abgetrieben. Es ist toll, wenn ihr das anders gesehen und die Untersuchungen anders genutzt habt. Der „Normalfall“ ist leider ein anderer.

  • Ulrike L.

    Hallo Kathrin,

    wieder mal ein toller und bewegender Artikel von dir!
    Meine FÄ hat mir alles dazu ausführlich erklärt und eine Menge Infomaterial mitgegeben. Beim darauf folgenden Termin war dann auch mein Partner mit und wir haben unsere Bedenken geäußert und auch Fragen gestellt. Wir haben uns dann komplett gegen solche Untersuchungen entschieden, da es auch bei uns keine Vorbelastungen gab.
    Meine FÄ fand das auch „vernünftig.“
    Wir haben uns mit dieser Entscheidung wohl gefühlt.

    … In meiner 39 SSW hat meine Ärztin dann einen Herzfehler festgestellt und mich sofort ins KH überwiesen.
    Ich weiß es noch wie heute, sie sagte: „So etwas habe ich in meiner 17 jährigen Praxiseröffnung noch nie gesehen, dass ist nicht normal!“
    Ich glaube, jede Schwangere und jede Mama weiß wie sich das anfühlt…

    Die Ärzte im KH waren mit so einem Herzfehler vertraut und konnten uns dann etwas beruhigen. 6 Tage nach dieser Diagnose wurde unser Louis dann per Kaiserschnitt (eine natürliche Geburt war ab da ausgeschlossen) zur Welt gebracht.
    Er war 9 lange Wochen auf der ITS bis wir ihn mitnehmen durften.
    Sein Herzfehler wird inzwischen als leicht eingestuft, dennoch ist man immer in Sorge.

    Die Ärzte sind sich uneinig darüber, ob man das nicht hätte eher feststellen können. Wäre das der Fall gewesen, hätte ich schon während der Schwangerschaft Medikamente bekommen, in solchen Mengen das sie auch bei Louis Herzchen ankommen.

    Obwohl wir nichts davon ahnten und ich dadurch ja auch nichts eingenommen habe, hat mein kleiner das gemeistert und ist lebendig zur Welt gekommen.
    Seine Therapie begann erst als er auf der Welt war.

    Ich finde, man kann sich schnell durch Ärzte beeinflussen lassen, bei so vielen verschieden angebotenen Untersuchungen.
    Und wenn es dann so kommt wie bei uns, fühlt man sich noch schlechter nicht alles getan zu haben. Jedenfalls für den Moment.
    Wir wurden oft von Ärzten gefragt:“Und das konnte man nicht schon eher feststellen?“

    Heute frage ich mich, wie uns das wohl beeinflusst hätte. . .Schließlich hat Louis es auch ohne Behandlung in meinem Bauch durchgestanden.

    LG Ulrike

    • Vielen Dank, liebe Ulrike, dass Du Deine Geschichte mit uns teilst!
      Ich freue mich für euch, dass alles gut gegangen ist. Ärzte sind wohl auch nur Menschen und sehen nicht immer alles. Vielleicht sollte es so sein, dass es erst am Ende der SS entdeckt wurde. Wer weiß…

      Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute!
      Kathrin

  • Hanna Tochtermann

    Hallo Kathrin,

    wir sind vor zwei Jahren sehr unbefangen in die Untersuchung gegangen. Meine FÄ meinte, da werde auch ein Organultraschall gemacht, das sei doch gut, fast jeder würde das machen. Naja, wir waren ernüchtert und verunsichert, als wir eine Wahrscheinlichkeit von 1/289 für Trisomie 21 bekamen und ermuntert wurden, eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen. Wir waren nicht vorbereitet auf die Frage, was wäre, wenn unser Kind nicht gesund wäre und entsprechend haben wir uns unsere Gedanken erst gemacht, als diese recht hohe Wahrscheinlichkeit (wie uns gesagt wurde) schon auf dem Tisch lag. Wir haben uns letztendlich gegen weitere Untersuchungen entschieden, aber die ganze Schwangerschaft lang musste ich sehr oft daran denken, was wäre, wenn unser Kind das eine von 290 wäre, das krank ist, das hat mir viel von meiner Vorfreude genommen. Wir haben heute einen gesunden Sohn und ich bin froh, dass ich mich für die nächste (noch nicht aktuelle) Schwangerschaft gegen weitergehende Untersuchungen entschieden habe, wenn keine Auffälligkeiten vorliegen.
    Die Geburt unseres Sohnes war dagegen so schwer und für ihn so lebensgefährlich, dass ich mittlerweile der Auffassung bin, dass man sich gegen Lebensrisiken nicht versichern kann. Einem Kind auch nach der Schwangerschaft soviel mehr passieren, man hat es nicht in der Hand. Deshalb sollte man jede gute Zeit genießen und sich davon lösen, immer alles wissen zu müssen.
    Ganz liebe Grüße,
    Hanna

    • Herzlichen Dank für Deine Zeilen, Hanna!
      LG
      Kathrin

  • Dagmar Höffken

    Ich hatte vor meinem ersten Sohn drei Fehlgeburten. als ich dann mit 28 Jahren zum 4. Mal schwanger war, habe ich mich bewusst gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden und ein gesundes Kind zur Welt gebracht.Mit 41 Jahren war ich dann wieder schwanger und die Ärzte haben mir sehr viel Angst eingeredet und so entschied ich mich damals für die Fruchtwasseruntersuchung, was ich heute sehr gerne rückgängig machen würde und was ich sehr bereue. Ich lag danach 1 Woche im Krankenhaus, drohende Fehlgeburt. Die Ängste, die ich dort ausgestanden habe, haben sich unter Garantie auf mein ungeborenes Kind übertragen. Danach fand ich einen wunderbaren Arzt in der 20. Schwangerschaftswoche. Dr. Djallai, der Geburten haptonomisch begleitet. Wir haben ab sofort keinen Ultraschall und keinen Wehenaufzeichnungen oder sonstige Untersuchungen mehr machen lassen. Ich hatte absolutes Vertrauen in diesen Artzt, der mir zum Glück mein natürliches Bauchgefühl zurückbeschert hat und ich hatte eine natürliche, wunderschöne Geburt ohne irgendwelche Komplikationen. Noch heute Schade, dass ich Dr. Djalali so spät erst kenen lernte, so hätte ich mir und meinem Sohn viel Leid erspart. Ich finde es heute unverständlich, dass die Rate der Kaiserschnitte immer mehr zunimmt und das es viele , in meinen Augen unsinnige, Untersuchungen gibt, mit denen man Frauen einsuggeriert, Schwangerschaft und Geburt wäre mit Technik absolut zu kontrollieren, doch nichts im Leben ist kontrollierbar, wir müssen wieder lernen mehr auf unseren Bauch und unsere Instinkte zu vertrauen. Ich glaube, ich vertrete da eine sehr radikale Meinung.

    • Liebe Dagmar,

      das ist ja eine traurige und zugleich sehr positive Geschichte! Was für ein Glück, dass Du auf diesen tollen Arzt gestossen bist.
      Ich lese gerade „Geburt und Stillen“ von Odent, der mich darin bestärkt, eine Hausgeburt fern ab von jeglicher Technik und Kontrolle anzustreben. Meinem Körper und meinen Instinkten zu vertrauen. Ich befürchte also, ich vertrete eine ähnlich radikale Meinung.
      Leider spielt die Angst bei vielen Frauen in der Schwangerschaft und bei der Geburt eine große Rolle – Technik kann helfen, aber sie nimmt den Frauen sehr viel Bauchgefühl und Vertrauen in sich selbst…

      LG
      Kathrin

  • Yvonne

    Hallo :-)

    In meiner ersten Schwangerschaft mit 27 hab ich noch alles mitgenommen was die Medizin so zu bieten hat. Jetzt (30) bei der zweiten ss bin ich viel enspannter. Nackenfaltenmessung wollte ich nicht da ich aus meinem Umfeld wusste wie verunsichernt es sein kann einen wert zu bekommen der nicht viel aussagt .denn dann geht die Odyssee erst richtig los. Wir haben einen großen US in der 20.ssw machen lassen. Für uns ist allerdings klar egal wer da kommt herzlich Wilkommen:-)
    Bis jetzt ist aber alles unauffällig und in bester Ordnung.
    Jeder so wie er sich wohl damit fühlt . Liebe grüße

  • Hallo.

    Mir ist bewusst, dass die Entscheidung für oder gegen PND eine ist, die jedes Paar selbst entscheiden muss.

    Dennoch bin ich inzwische ein klarer Gegner.
    Bei meiner ersten SS 2011 haben wir uns dagegen entschieden.
    Unsere Zwillinge wurden in der 26. SsW viel zu früh geboren. Jonathan starb nur zwei Tage nach seiner Geburt. David lebt u ist nach langen Kämpfen heute gesund. Mit motorischen, sprachlichen u kognitiven Entwicklungsverzögerungen. Diese sind nicht schwerwiegend, aber spürbar. U sie könnten viel schlimmer sein.

    Kein Test dieser Welt hätte mir soetwas voraussagen können. U dennoch hat das Leben von mir verlangt, dass ich mein besonderes Kind mit seinem Schicksal annehme u begleite…
    Es gibt keine Garantie, kein Recht auf gesundes Leben. Das Morgen ist niemandem versprochen, sondern immer ein Geschenk.
    Auch bei unserem dritten Kind *2013, haben wir alle Test abgelehnt… wer weiss denn schon ob er mit zwei vors Auto rennt u schwerbehindert wird? Dann können wir doch auch nicht sagen: will ich nicht mehr haben…

  • Sabine(3)

    Glückwunsch zur Schwangerschaft erst einmal….also gut. Auch ich habe in meiner näheren Bekanntschaft einen ähnlichen Fall erlebt: Der Mutter wurde gesagt ihr Kind würde sehr wahrscheinlich eine Trisomie 21 haben…anhand der Blutwerte und Ultraschall! Sie hat keine Fruchtwasserpunktion durchführen lassen, ihr Entschluß stand eh schon fest-lange Rede kurzer Sinn: Der kleine Mann kam völlig gesund zur Welt! Ich persönlich habe mich gegen diese Untersuchungen bei beiden Kindern entschieden – ich hab mich auch einfach auf mein Bauchgefühl verlassen! Ich hatte aber immer genügend Zeit mir alles genau zu überlegen….und Zeit ist sooo wichtig.

  • Andrea

    Hallo Kathrin.

    Wieder einmal ein toller Bericht.
    Und auch wir waren vor der Überlegung gestanden, PND ja oder nein. Da ich bei der 1. Schwangerschaft schon 36 war, wurden wir von meiner Frauenärztin umfassend aufgeklärt, über die verschiedenen Untersuchungen und die damit verbundenen Risiken. Wenn es nur nach mir gegangen wäre, hätte ich keine dieser Untersuchungen in Anspruch genommen, aber auch der Papa hat ja ein Mitspracherecht, wenn auch nur ein kleines.
    So haben wir dann schließlich das Erst-Trimester-Screnning machen lassen. Da hat man wenigstens keine Gefahr für Mutti oder Zwerg (zumindest körperlicher Art). Die Nackenfaltenmessung lieferte auch ein hervorragendes Ergebnis, wenn auch erst beim zweiten Anlauf. Tja und dann kam der Anruf der Ärztin und Termin in der Praxis. Die Blutwerte seien so schlecht, dass ein Risiko von 1/47 für Trisomie 21 bestehen würde, kumuliert dann 1/300. Peng, da war er, der Schlag ins Gesicht. Mir ist das Herz in die Hose gerutscht und mein Mann hätte sich am liebsten gevierteilt, weil er mich zu dieser Untersuchung überredet hatte.
    Und da zeigte sich mal wieder, was für eine tolle Frauenärztin ich doch hatte. Sie blieb ganz ruhig, sprach uns ganz viel Mut zu, nahm sich Zeit und klärte uns auf. Wir entschieden uns dann noch für den Feinultraschall, aber eigentlich nur um zu wissen ob etwas nicht stimmt, damit wir uns darauf hätten einstellen können, nicht um uns gegen den Wurm zu entscheiden.
    Auf gar keinen Fall, hätten wir uns gegen unsere Julia entschieden, insofern waren die Untersuchungen für uns völlig unnötig und wir hätten uns viel Sorge ersparen können, denn schließlich kam dann doch ein kergesundes Mädchen zur Welt, für die die Entbindung ein viel größeres Risiko war.
    Beim nächsten mal gibts nix, nur mein Bauchgefühl.

    LG Andrea

    • Danke für Deine ehrlichen Worte!

  • Tina

    Ich bin Sonderpädagogin, hatte mich mit dieser Frage also schon im Studium intensiv auseinander gesetzt und für mich war klar, dass ich keine PND (außer den üblichen Ultraschalluntersuchungen) machen möchte. Wir hätten einen Verdacht sowieso nicht mit einer invasiven Methode abklären lassen, da ein Abbruch nie in Frage gekommen wäre. Wir waren nach jahrelanger erfolgloser Kinderwunschbehandlung mit einem vollkommen unerwarteten Glückstreffer schwanger – wer so dringend zu uns wollte, sollte auf jeden Fall bleiben dürfen 😉
    Allerdings sah mein Frauenarzt das vollkommen anders: bei einem Termin meinte er plötzlich ganz lapodar, dass „wir“ dann heute auch die Nackenfaltenmessung machen. Ohne Aufklärung, ohne weitere Erläuterung, ohne jede Frage (vom Bluttest war nie die Rede). Als ich sagte, dass ich das nicht wissen möchte, hat er das zur Seite gewischt mit der Bemerkung, dass er das ja auch wissen müsse. Wenn ich das so schreibe bin ich noch immer fassungslos… Damals war ich allerdings so überrollt, dass ich nicht sofort gegangen bin, sondern den Ultraschall machen lies.
    Als ich meiner Hebamme beim Erstgespräch davon schilderte und hiermit meinen Wunsch begründete, möglichst viele Vorsorge-Untersuchungen von ihr übernehmen zu lassen, fragte sie mcih, ob ich den Arzt denn nicht besser wechseln wolle. Darüber hatte ich vorher gar nicht richtig nachgedacht und war irgendwie auch davon ausgegangen, dass man das während der Schwangerschaft gar nicht darf. Ich bin ihr noch heute sehr dankbar, dass sie mir dazu geraten hat zu wechseln. Rückblickend verstehe ich gar nicht, warum ich damals so handlungsunfähig war, das passt eigentlich nicht zu mir…
    Insgesamt hatte ich aber eher den Eindruck, dass andere, denen ich davon erzählte mich für empfindlich und leicht hysterisch hielten (so auch die alte Arztpraxis…).

    • Liebe Tina,

      ich glaube die Schwangerschaftshormone und die Dominanz/ Überzeugung mancher Ärzte können selbst bei sonst klar denkenden Frauen so einiges außer Kraft setzen. Kenne ich 😉
      Gut, dass Du so eine tolle Hebamme hattest! Glück gehabt…

      LG
      Kathrin

  • Iris

    Immer wieder fang ich einen Kommentar an und weiß nicht wie ich es schreiben soll. Das ist ein hochemotionales Thema für mich.
    Wir haben während der Schwangerschaft wegen einiger Auffälligkeiten eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Das Ergebnis vom dem Test war negativ, mein Kind ist trotzdem behindert.
    Das Problem dabei ist das es kein richtig oder falsch gibt, jeder muss in der Situation den für sich richtigen Weg finden.
    Es gibt viel mehr Krankheiten und Behinderungen als man erst glaubt und selbst unter der Geburt kann so viel passieren.
    Wir haben viel durchgemacht doch trotz allem will ich mein Kind nicht missen. Es ist anstrengend aber auch eine Bereicherung und es stimmt, man wächst mit seinen Aufgaben.
    Ich könnte noch einiges mehr dazu schreiben aber ich schaffe es nicht die richtigen Worte zu finden.

    • Liebe Iris,

      vielen Dank für Deine offenen Worte!